高耀洁，女，山东曹县人，生于1927年，1954年毕业于河南大学医学院。河南省第七届人大代表、九三学社成员、河南省文史研究馆研究员、河南中医学院退休教授、妇科肿瘤病专家。多年来共花费近百万元自费印刷防艾宣传资料、救助艾滋病患者和艾滋孤儿，被媒体誉为“中国民间防艾第一人”。
获得“亚洲的诺贝尔奖”——亚洲拉蒙－麦格塞公共服务奖、“乔纳森·曼恩健康与人权奖”等。2005年被提名诺贝尔和平奖。
发现于2000年10月23日，编号为38980号小行星被命名为“高耀洁”。
2009年8月，以访问学者身份定居纽约。
出版有《高洁的灵魂——高耀洁的回忆录（增订版）》《高耀潔憶往昔》《血灾：10000封信──中国艾滋病泛滥实录》《揭开中国艾滋疫情真面目》等。
“老奶奶，你想不清楚、竟想出艾滋病来了，咱这哪会有这个病啊！”1996年，已经退休的高耀洁去某医院会诊时遇到了一位女病人，极度消瘦、高烧不退，皮肤出现暗紫色斑点。她记得在一本书上看过“艾滋病”的介绍，好像有点症状比较类似，但她刚一提出自己的怀疑，便有年轻的医生不假思索地否定。那时候，大家都觉得艾滋离自己太远太远。
这位病人后来被确诊，此前她曾接受过输血。“开始不相信是中国的事。”像许多人一样，高耀洁起初也怀疑病人或病人的丈夫“作风”不好。“抓她爱人来查，抓小孩，一下查了十来个”，病人的爱人很不高兴，但还是接受了检查，结果都是阴性，高耀洁才相信病人是通过输血感染的。
高耀洁遇到的第一例艾滋病人实际上也给她自己一个小小的教育：原来对艾滋病，自己也有许多偏见与误解。这年秋天，她开始把从各种资料上看到的知识摘下来，自费编印预防艾滋病的小知识。此后的二三年间，陆陆续续散发到河南许多地方。
1999年8月，高耀洁收到河南某县一位检察官寄给她的信，信上寥寥数语，却明确告知一个信息：最近在上蔡县文楼村里，有很多艾滋病人。近似于一种本能，她立即警觉起来。其实在此两个月之前，武汉大学医学院教授桂希恩已经“注意”到了文楼村。他的一个河南籍学生告诉他，家乡流行一种怪病，夺去很多人生命，希望他能帮助看一下。桂希恩后来确认，“怪病”实际上是艾滋病，当时他已发现了数百名艾滋病携带者，都是90年代初在河南盛行的“血浆经济”的牺牲品。
接到信后，高耀洁马上找了一位记者，于1999年9月第一次去文楼村。知道她是医生，当时的情况还不像后来那么紧张。一个叫吴拢的28岁女子扯了扯她的手：“俺给你煮花生吃吧”，然后一拐一拐地进屋去了。下个月再去，吴拢已经死了。她和丈夫是在卖血时认识而结婚的，小两口、老两口，家里的两个孩子都是艾滋病感染者。“当地人都知道谁家是。走了十几家，拍门都是，没几家好人家。”“难受啊！同样是命，来人世一场，咋就过成这样呢？”老人想不明白，回到家躺在床上，一晚上一晚上地睡不着。
贫穷迫使这些村民靠出卖自己的鲜血换取暂时的财富，钱还没在他们手上捂热几年，更大的灾难不仅将原来的那些血汗钱席卷一空，更将一个个家庭彻彻底底地摧毁。11月，高耀洁联系到12位艾滋病人，过春节前，她给其中的8位每人寄了100元钱，让他们好好过年。谁知半个月后，她收到了四张退款单，写的都是“收款人已死”。“生命真脆弱啊！（当时）说话响当当的，说死就死了。”
经常深入艾滋病疫区，高耀洁见到了太多的苦难和悲剧。2001年3月，42岁的艾滋病患者王有志给高耀洁写信，希望能见一面，“我赶到村子里，村子里正在出殡，走到棺材前，才知道死的人正是王有志，我嚎啕大哭”。老人起初有些难以接受，不过到了今天，对艾滋村来说，死亡是每时每刻都会发生的现实。最多的一次是看到一个村一天有9户艾滋病人出殡。“死了就死了，都有点麻木了，也没那么难受了。”老人长长叹了口气，好一阵沉默。最早认识的那拨艾滋病人，她一口气能说上二十几个人的名字，“现在那拨人都不找我了，死了，成一抔黄土了……”
时间长了，一些艾滋病人也知道了高耀洁。他们知道，没人管他们，但这个老太太至少会提供帮助。“那会我当家，钱都大把大把地花出去了。他们一来、一哭，至少给50元、100元，刚走一拨又来一拨，几千块钱转眼就没了。”这几年在外面挣的稿费、讲课费之类的，全都贴了进去。一些记者也找到高耀洁，希望她能帮助探访艾滋村的真实情况，高耀洁从不拒绝这样的请求，尽管有时对她这样一位近八旬的老人实在困难。
2001年3月29日早上5点，高耀洁便来到火车站，准备打开一个新疫区。上午10点便到了驻马店，再换乘汽车去新蔡，结果路上遭遇到非常严重的堵车。和她同去的两名年轻人憋闷得受不了，挤到窗前，一翻身跳了下去，可苦了70多岁的老人，呆在车里挤不出去，连气都透不上。从早上10点一直在车里堵到晚上8点半，连口水都没喝，等到了驻马店时腿都肿到膝盖了。
渐渐地，上蔡、文楼、尉氏等艾滋疫情比较严重的地方，渐渐被外界所知。她也渐渐成了一些人眼里特别不受欢迎的人。原本预订好的一场“防艾知识”讲座，因为“河南至今还未发现一名艾滋病人”而被取消；一位摄影记者偷偷跑到尉氏县拍照，马上有人找到高耀洁家，怀疑她跟摄影记者“串通”，让她把胶卷要出来。在艾滋疫情与数字仍与“政治”挂钩的时候，高耀洁曾面临很多难以言说的压力。有人说，河南的脸就被她给丢了，“安徽、湖北也有艾滋村，但那里人聪明，不闹，没有高耀洁！”高耀洁知道自己是个“有争议”的人，但她说：“我干的事，老百姓支持，只要他们支持，我就干下去。”
如今，高耀洁给自己定的目标是，已经被“认可”的老疫区不去，“我要‘打’新疫区”。的确，每一次下疫区调查都有点“打”游击的意味。一次，听说尉氏县某地三个乡疫情都很严重，高耀洁带了两个年轻的记者去了。一进村，村干部并不直接撵她，而是客气地表示要用车送她回郑州。“俺告诉他们要去开封，俺娘家在那儿。”三个人上了车，走到离开封还有45里地的时候，“俺跟车上说，到了！”两个男记者跟着一起下了车。三个人在5块钱一晚上的小旅馆住下，第二天天刚蒙蒙亮，老人把还在酣睡的两个年轻人叫醒，“走，咱再回尉氏！”经验丰富的老太太知道谁是最可能的知情者，在以一顿饭“收买”了一个三轮车夫后，他们坐着小车歪歪扭扭地进了村。结果，一下子走了七个村，每个村都有十几家已感染上艾滋。一个被捂得很紧的县就这样被“炸开”了。
“尉氏之战”是高耀洁的得意之作，但并不是每次都这样顺利。“新蔡、项城没打开，还要再打。”她像一个指挥官一样，给自己布置着任务，“有时这也像赌博一样，你去十次，未必能捞住一次。没人帮忙，进不去;进去也找不着，找着也不说。”老人自己也承认，很多是靠钱砸出来的，一个新疫点没有一两千块是根本打不开的。
到哪儿去，高耀洁都能跟当地的司机关系成了“铁杆”。有一次，她和同去的人雇了一个车，拉着满满几箱东西去疫区，沿路不停地发放。路上只听到司机给家人打电话，偷偷说，“拉了一群精神病，净把东西往外扔”。跟着他们走了一天下来，司机终于明白他们的用意，执意以少收50元钱表达自己的敬意。“我的想法是，死的时候最好不要有‘隔夜食’。”这是高耀洁的看法。近几年在国际上获得的几笔奖金，她都用在宣传艾滋病知识的印刷上，“这些钱花完了是胜利，花不出去是失败”。高耀洁一再这样说，全然不顾自己现在还住在儿子的房子里。原来“像贫民窟”一样的旧房拆迁了，要再迁回去得拿出17万元，老伴很是发愁，但高耀洁压根儿就不想这些事。
叫高耀洁不管闲事，似乎是件太难的事。1982年，高耀洁收了一个叫马淑蛾的病人（老人的记性很好，对年份和人名记得特别清楚），得了颗粒细胞癌。她刚刚和村里的一个人订了婚，对方给了马父500块彩礼钱，未婚夫想让老丈人再从中借出200块钱给未婚妻看病，哪知老丈人竟不舍得。“我问他你咋不给？他说留钱给他儿娶媳妇，一问，他儿才13岁，可把我恼死了！”高耀洁“威胁”马父，不出钱就去妇联告他，马父说:“这是俺闺女不是你闺女！”趁着高耀洁出去开会时，把女儿领跑了。高耀洁一气之下找到省妇联，省找到市、县妇联。三个妇联主任找到马淑蛾家，坐在那儿不走，“高老师可给我缠死了”。老头无奈，出钱给闺女治了病。几年之后，高家来了几位特殊客人——马父带着女儿、女婿、外孙来看高耀洁了。进门就说：“高老师，你闺女看你来了。”高耀洁还没忘“报复”他：“你不说那是你闺女不是俺闺女嘛？”
“那时候，我是很单纯地同情她们，觉得治好病是医生的天职。”从很小时候，高耀洁的儿子郭锄非记得父亲常挂在嘴边的一句话是“家贼难防”，“家贼”不是别人，正是高耀洁，“家里的东西经常找不着，都是她送人了。亲戚、朋友、素不相识的，在医院门口看谁可怜交不起看病钱、没饭吃的，她就给人送，不是一天两天、不是一年两年，一辈子！”
她有一双被裹过的脚，从5岁一直裹到11岁，1.60米的身高配上这双只能穿34码鞋的小脚，走起路来总是让人担心。于是，跟她在一起，你不自觉地会忍不住伸手扶她。有时候，她也会用手紧紧拉着你——那略显干涩、粗糙的老人的手给你的感觉温暖而踏实。而更多时候，她会轻轻却很坚决地推开你的手——她不需要帮助，她要一个人走。53年前的夏天，担心学校因“小脚”而不要她，她特地穿了一双球鞋，鞋尖里偷偷塞满了棉花，最终如愿迈进河南大学医学院的大门。4年后，这双脚又带她走进河南中医院产科病房和手术台。在其后的数十年里，她成为一名出色的妇产科医生，将无数生命带到了这个色彩斑斓的世界上。
从1996年开始，本已退休应该颐养天年的她又用这样一双脚，一步步走进了豫南一些艾滋病恶性爆发的乡村，为那些从肉体到灵魂都经受折磨的受难者送去药物和金钱、知识和慰藉。尽管在这场巨大而惨烈的灾难面前，她也意识到自己所能做的直到最后也仅仅是“杯水车薪”。但与此同时，她从未放弃地冲破重重阻力，让外界透明地了解到了正在这里发生的一切。
“真正的英雄是那些在自己的国家不让（艾滋）这个问题溜走的人。”2003年11月10日，来清华大学参加“AIDS与SARS国际研讨会”的克林顿这样说。克林顿也许不知道，与他近在咫尺的台下，就坐着这位有一双小脚的7旬老太——高耀洁。这个平凡的她就是被他称为“真正的英雄”中的一位。
这双小脚曾是旧世界的一个象征，但在这一刻，高耀洁，这位77岁的老人，却成了中国民间抗击新世界人类共同面临的新灾难——艾滋病的伟大象征。在与这场灾难的战争中，中国新一届政府在针对艾滋病公共政策上的变化，或许是2003年最值得被记录下来的一页。
中国严峻的艾滋病疫情，曾被国际社会普遍担忧“坐在即将爆发的火山口上”。2003年，中国政府宣布的艾滋病毒感染者为84万，发病人数为8万，中国的艾滋病患者人数已跃居亚洲第二，仅次于印度。2003年9月，中国卫生部常务副部长高强在联合国出席关于艾滋病问题特别会议时承认，“艾滋病防治工作仍面临着严峻的形势，艾滋病在中国还没有得到有效遏制”。
实际上，自2001年以来，中国已进入艾滋病发病和死亡的高峰，2002年全年报告艾滋病病例数比2001年增长44%。有学者警告说，艾滋病病毒感染者至少有80%生活在中国农村，如果不能加大防治力度，就会由于病情恶化马上变成艾滋病病人。而由于医药负担沉重，一个病人会使两三名人口变成赤贫。
如果按照现在艾滋感染者以每年30%的速度增长，到2010年，全国将出现1100万感染者。再以现在的推算方式，以800万农村感染者计算，艾滋病所造成的贫困人口将高达2400万到3200万。克林顿曾在演讲中警告说:“如果有1500万到3000万人得了艾滋病，就将让你们的经济成果毁于一旦。”世界银行发表的报告也指出，如果继续对艾滋病采取不闻不问的态度，艾滋病就会在三代人的时间里毁掉一个社会。“已到了亡羊补牢的最后时刻！”此前不少专家这样大声疾呼，艾滋病甚至被广泛地提升至“国家安全危机”的高度来谈论。
关于艾滋病，在2003年或许被更多普通民众记住的，是国务院总理温家宝与艾滋病人握手的画面。温家宝看似很随意的举动，被赋予了更多的意味——他实际上在代表政府向外界传递一种明确而强烈的信息——总理温家宝在医院停留的一小时，实际是中国政府展现其重视艾滋病现状，并有决心在最大可能下抑制艾滋病蔓延的一大步。相对政府所体现的国家力量，民间的防艾力量也许微不足道，但高耀洁作为这支特殊队伍中的一个特殊符号，推动了有关部门对艾滋病现状的认识及决策的决心。到今年的10月1日止，这位老人自编、自写、自费印刷的宣传品《预防艾滋病的知识》已出了16期，总印数达61万份，远远超过河南省任何一级卫生部门及其他机构在这方面的宣传量。
与此同时的一个事实是，很长一段时间以来，无论是艾滋病、艾滋病感染者还是民间防艾人士，都处于边缘化地位。但到了2003年，正是这位步履蹒跚的老人的坚持不懈，使她越来越多地出现在主流媒体上。尽管对于大多数民众来说，高耀洁仍是个相对陌生的名字，但那些经历苦难的人会永远铭记她、感谢她。
也许我们无法判断高耀洁在国家防治艾滋病的政策选择上究竟起了多大作用，但她的意义，更多在于唤醒国民对艾滋病的认知，呼吁大家对艾滋病人拿出爱心。第55届联大主席霍尔克里曾面对全世界的新闻媒介这样赞誉过这位堪称伟大的中国女性:“知识是艾滋病的最佳疫苗。在中国河南，就有一位倾尽心血义务宣传预防艾滋病知识的人，她的故事跌宕起伏，她的精神让人钦佩不已……”
一位艾滋病患者临死前伸着骨瘦如柴的手哀求说：“高大夫，我就是输了一次血，咋就会没治？我不想死啊！我还有丈夫，有小孩子，他们都离不开我呀……”
这是6年前的情景，也是高大夫接诊的第一个艾滋病人，患者的无知和痛苦深深刺痛了高耀洁的心，她作出决定，要尽自己余生的力量让人们了解艾滋病、关注艾滋病、远离艾滋病。
76岁的高耀洁是河南中医学院教授、妇科肿瘤病专家、河南省七届人大代表，10年前退休。本能享受轻松的晚年生活的她，却走上了宣传防治艾滋病的艰辛路途。
高教授说：“看病，我一天最多能治几十个。而宣传防艾，每天都能使成百上千的人获得知识，从而挽救更多的人。”
1999年10月，有人给她写信说，豫南某县一个卖血专业村的不少人感染了艾滋病，已不断有人死去，情况十分悲惨。
过年春天，高耀洁自费租了辆车，从郑州跑到乡下为病人义诊、送药。没想到，竟有上百人围上来。
一中年男人拿到药后，便掏出皱巴巴的几张零钱递过来。高说：“我是义诊，不要钱！”那男人却激动起来：“世上竟有给药不要钱的好人！我病了好几个月，都因为没钱一直没药吃！”两位患艾滋病的年轻夫妇，抱着一对新生的双胞胎挤过来，哭着对高教授说：“求您，给我们的娃看看。”经仔细检查，高耀洁不禁老泪纵横：“多可怜的孩子呀，一出生就……”“很多患者是因为生活拮据去卖血而染上艾滋病的，面对这些人，我感到压力更大了。”高教授说。此后，她一方面印发了大批防艾知识宣传单，同时，又给自己加上了深入艾滋病重病区义务讲课的重担。
高耀洁家的墙上装挂着两行大字：“但愿人皆健，何妨我独贫”，这里已成为艾滋病患者咨询中心。人们有什么不懂的知识，找她；被别人歧视受了委屈，也找她。她每天要接几十个电话，回近10封信。至今，她已资助了17名艾滋病孤儿的学习和生活，加上免费行医、义务送药，更使她多年的积蓄所剩无几。高教授编写了一本名为《艾滋病性病的防治》的书，准备印10万册，成本至少得10万元，但目前她只筹了不到1万元。
高耀洁说：“我一个人的力量太有限了，即使把房子卖掉，也救不了那么多艾滋病患者。我希望通过我的努力，能唤起全社会对艾滋病和艾滋病患者的关注！”
晚餐是那么简单：玉米糊粥，素炒土豆丝，一份熟食，两盘咸菜，外加一盘馒头。惟一的奢侈品是炒鸡蛋:“你不是客人吗？专为你炒的！”
这是高耀洁家12月17日的一顿普通晚餐，一年中绝大多数老两口的日子都是这样过的。而在前不久，她刚刚在国际上获得了一笔5万美元的奖金，“这儿、这儿，都是我的钱！”她打趣地指着一个房间里挨着几面墙、码到一人高的书。它们是高耀洁几年来为宣传艾滋病知识而付出的全部心血，整个房间都弥漫着一股淡淡的油墨味道。这些读物全部免费赠阅，一有来信索书，老人马上记下地址，以最短的时间寄出去:“咱不能拖着不办，人家以为赠书是假赠咧。现在骗子太多，咱不能再让人以为遇到骗子了。”
吃完晚饭，高耀洁赶紧戴上老花镜，一头钻进小屋，开始修改书稿。别看快80了，老人还有自己的电子信箱，发邮件需要别人帮助，但自己可以收信打开看。从今年夏天开始，高耀洁主要忙于将几年来收到的群众来信结集出版，暂定名为《一万封信》。高耀洁一篇篇地看，不时念念有词，放下稿件，再一个字一个字地改。自谦“以前只会写病历”的高耀洁几年前曾拜过一位老师专门学写作。
2003年是高耀洁“抗艾（滋病）”的第八个年头。12月4日，高耀洁刚刚从豫南有艾滋病疫情的地区返回，给那里的孤儿送衣物。“都零下2摄氏度了，孩子还穿着单裤跑。”高耀洁用很重的开封口音，有些生气地大声说。她一直想把那里的孤儿介绍到一个健全的家庭里，但最近又遇到阻力，虽然想认领这些孤儿的人有许多。“他们不叫出来”，说是有官员担心“艾滋孤儿”出去，丢河南的脸。
提起这些，老人总是显得怒气冲冲:“我对那些当官却不关心老百姓的，最痛恨了。”自1996年与艾滋病打上交道之后，太多的苦恼、无奈甚至愤怒，无法让她保存一颗平和的心。这位77岁的老人，爱也强烈，恨也强烈。进入得时间越长、越深入，她就越不平和。前几天在清华大学参加的研讨会上，一位专家曾发言称，中国的艾滋病感染者39%是吸毒感染，这与高耀洁所接触的大量因卖血或输血而感染艾滋病的现实相悖，她认定那位专家是出于种种考虑在“讨好某些人”:“我虽然上前跟她握了手说了几句话，但我心里别扭得很，你瞎话不说行不行？”
偶尔，这位面部线条一直显得很硬朗的老人也会流露出那么一丝疲惫和倦怠，“时间不够用啊”。她的声音有些虚弱，“我心里明白，这个岁数，马上就干不动了，这很可能是我的最后一本书了……”
在高耀洁家采访的最后一天是12月19日，因为第二天，高耀洁将赴济南，作为嘉宾参加一电视台元旦晚会的录制，讲述她和几位被安置到山东的艾滋孤儿的故事。
从2001年起，高耀洁开始将更多的时间和精力放在救助艾滋孤儿上，她至今不能忘怀的一个场面是：大冬天，8岁左右的孩子光脚拖着一双破鞋，一崴一崴地走着。连冻带烂，脚后跟都露出里面的骨头来。这孩子倒也不笨，抹了点锅底灰敷在上面，原来他是一个父母都因艾滋病去世的孤儿。高耀洁一直遗憾后来再也没找到那个孩子，没把他“救”出来，“问题是不止是一两个孩子这样，太多太多了！”
经她联系的孤儿有164个，以前高耀洁经常给孩子们寄钱寄学费，但后来她不得不改变了策略。
2002年7月31日！”老人有点气冲冲地回答改变她决定的那个日子。那一天，她发现一个孤儿的叔叔把她寄过去的1100元钱用做赌博。此前，她给了一个叫冯团伟的13岁小男孩3个学期的学费600元钱，结果发现孩子一天学都没上，在河沟里挖沙土挣钱。钱都被孩子的大伯领走。“一个冯团伟就把我气得够呛！”因为钱和生活用品都落不到孩子手里，高耀洁于是决定不再给那些孤儿寄东西。
高耀洁的老伴郭明久老人说:“艾滋病是个太复杂的大问题，吃饭、穿衣、住行，哪一样听起来都很简单，但哪件事情都很大。心都是好的，但如果没有政府支持，仅凭个人的力量，太难了！”
高耀洁还是决定尽自己的力为孩子做点什么。经她介绍，6个艾滋孤儿落户到她的老家——山东曹县。其中一个孩子刚到山东时，身上脏得被妈妈放在澡盆里洗了几个钟头才洗干净，他的小手却死死抓住脏衣服不肯放松，怕扔掉后没有衣服穿。煮熟的鸡蛋剥皮后放在面前也不知道如何吃，因为以前从来没吃过。另一个孩子因为有馍吃，便觉得到了天堂，每个孩子背后的故事都令人心酸。
12月18日中午，一位台湾商人辗转打电话找到高耀洁，表示想捐30万元，请她帮助，为艾滋病做点事情。高耀洁拒绝了。从某种角度说，“高耀洁”已形成了一种品牌效应，她振臂一呼，至少也是应者甚众。但越是这样，她越是小心地观察着，不轻易出让自己的名声。她谢绝了不同派别的邀请，推掉了一笔又一笔无条件信任她而捐出的钱。在旁观者看来，这种拒绝简直就是一种资源的浪费，但老人对这一点毫不动摇。虽然她也承认单个人的力量远远没有组织起来形成的力量大。
“我没办法啊，我也很矛盾，又想帮助人，又怕受骗上当。”老人坦率地承认自己的难处。当自己的防艾战争打得越来越有成果的时候，高耀洁也对周围的各种各样“防艾”团体或个人，保持着充分的戒心和警惕，有时候甚至令人感觉太过敏感、太过谨慎。但毕竟，我们无法理解和体会她8年来所面对的压力。
“你一味地排斥跟团体合作，是不是太绝对了？”忍不住向她提出这样的疑问。“没办法，矫枉必须过正。”老人毫不动摇，“跟一些团体走，我不知道他们到底想为艾滋做点什么;跟财迷走，我遗臭万年。你没跟他们打过交道，你不知道这里面有多复杂……我不如就现在这样。”
“我快80岁的人了，要留得清白在人间。”高耀洁不止一次这样说，“我就是担心这些东西以后交给谁，交给谁我都不放心。”老人家一次又一次以审慎而挑剔的目光巡视周围可能的人选，掂量这个“贪不贪”，那个牺牲精神够不够。自然，无论在哪一点上，都没有几个人能再超过她的高度。
此次去郑州采访高耀洁之前，曾在清华大学举办的防艾滋研讨会上见到高耀洁。一个大学生盛赞她是“grassroot（草根阶层）”的代表，老人有些茫然地看着对方。
今年，高耀洁遭遇了一场官司，因为在她的宣传品中有一篇《你诈骗艾滋病病人的钱财不感到可耻吗》文章，湖北襄樊退休工人、“气味学专家”李德敏认为高耀洁是在贬损自己，因而起诉高耀洁。一审被判败诉后，原告李德敏在上个月不服判决，又将判决法院告到检察院。虽然在旁观者看来，对方无论从知名度还是影响力来说，都与她相差悬殊，但老人受到的伤害却是旁人难以理解的。她留心“对手”每一篇对她的反击文章，气愤地反驳，她甚至怀疑这起诉讼案背后有些别有用心：“他赢得了、赢不了，都是分散我的时间，我在世的时间有限了……”
“我的智力、我的能力，有时真的应付不了外面的环境，那真是四面楚歌啊……”谈及这场官司，不知触动了高耀洁哪一棵脆弱的神经。本来表情很坚定的老人突然神情怆然，一行清泪缓缓流下满是皱纹的脸。
《高洁的灵魂——高耀洁的回忆录（增订版）》
《血灾：10000封信──中国艾滋病泛滥实录》
《揭开中国艾滋疫情真面目》
《高耀潔憶往昔》，2018年；
《鲜为人知的故事》，高耀洁/郭明久，2003年；
《艾滋病与性病防治》，高耀洁/尚惠彬，2004年；
《女科疾病防治全书》，2010年；
◆2001年，高耀洁获全球健康理事会颁发的“乔纳森·曼恩健康与人权奖”，这个奖每年只颁给一位，奖金为2万美元。但由于种种原因，她未能亲往美国领奖，而高耀洁说，在此之前，包括比尔·盖茨的夫人在内已预约见面并表示要捐款。在提及高耀洁时，联合国秘书长安南的原文如下：“随后你将听到其中的一个人:高耀洁医生。今晚，我们向她独自在中国乡村推行HIV教育的工作表示敬意。同你们所有人一样，我非常遗憾她不能够亲自来领取这一奖项。”
◆2002年3月10日，高耀洁被美国《时代》周刊评为25位“亚洲英雄”之一，被列为第9位。
“她只是位退休的医生，但面对疫情，她拒绝保持沉默。”向读者这样介绍高耀洁的是《时代》周刊驻上海记者汉娜·比姬（Hannah Beech）。她是第一位去河南艾滋病村采访的外籍记者。2003年12月20日下午，马上要启程去机场、赴欧洲过圣诞节的汉娜·比姬向记者回忆，在去后来有名的“艾滋村”——上蔡县文楼村之前，汉娜在郑州见到了高耀洁。在此之前，汉娜以为这只是“很短的采访”，但她们一下子谈了3个小时，虽然老人很重的开封口音让汉娜在理解上遇到点麻烦。“她（高耀洁）是一个非常好的人。她的坚强、她的勇气都给我很深的印象。”
◆2002年7月，被美国《商业周刊》评为25位“亚洲之星”之一。颁奖晚会在10月22日在人民大会堂召开，英国前首相梅杰为高耀洁颁了奖。
《商业周刊》以《艾滋社会活动家》为题，介绍了高耀洁。“我的余生，将会继续艾滋教育”;“作为一个医生，我一天最多只能治十位病人;但是通过教育，我一天可以达到上千人。”文章里说，高耀洁“最近的事业是:为那些因为艾滋失去父母的孩子继续得到教育而奔忙”。
◆2003年8月，获“拉蒙——麦格塞塞”奖，此奖被称为“亚洲的诺贝尔奖”（如著名物理学家吴大猷曾在1984年获此殊荣；中国著名水稻专家袁隆平在2001年亦获奖）。
2003年的获奖者有7位，高耀洁获得的是“公共服务奖”（Public Service)。颁奖大会8月31日在菲律宾举行，高耀洁请人代领了奖杯、奖品和奖金。马尼拉市市长赠送一金钥匙，并授予她荣誉市民称号。
组织方对高耀洁的评价是:“通过授予高耀洁医生2003年度的麦格塞塞公共服务奖，理事会借此表达对她在对抗中国艾滋病危机中表现的强烈个人献身热情和富于人情味的工作的赞赏。”
◆2004年，当选中央电视台“感动中国”2003年年度人物；
◆2005年被提名诺贝尔和平奖；
◆2007年3月，赴美接受了世界妇女权利组织“生命之音(Vital Voices Global Partnership)”的年度“全球女性领袖”奖。
◆发现于2000年10月23日，编号为38980号小行星被命名为“高耀洁”。
丈夫：郭明久
大儿子：郭锄非
大女儿：郭竞先
小女儿：郭炎光
高耀洁与老伴郭明久在年轻时是经人介绍，相识、结婚、生子的。两人育有一子两女。今年78岁的郭明久是东北人，毕业于沈阳的中国医科大学，24岁那年随“四野”进关，从此扎根河南，但至今还保留着纯正的东北口音。
离休前，郭明久在河南省委做保健医生，是对“纪律”和“保密”要求颇强的单位，时间长了，便也造就谨慎、不愿惹事的性格，偏偏遇上这么位老伴。家里人都说，高耀洁在外面“闯祸”，天塌下来也不管不顾，可苦了这位生性温和的老伴，替她担着心，也是“一晚上一晚上地睡不着觉”。“我这个老婆子是山东人的倔脾气。”郭明久老人一边说，一边笑眯眯地看着身旁的老伴，“我不怕你笑话，家里的洗衣服、买菜、做饭，哪一样都是我的事。她身体也不好，在外面压力也大，我尽量给她减轻负担吧。我再不帮她，她不就毁了嘛！”老人语调平和地说。
“年轻时俺很差劲，一星期不洗脸，十年都用一块钱的雪花膏。”那时，她甚至一个星期都不回家，以至于孩子到现在进门只喊爸不找妈，“我咋回家？天天忙得跟驴子一样，不是病房就是手术室。一忙就忙到天明。”有时候太忙，高耀洁干脆就住在医院，“瞪眼看产房”。那时她负责47个病床，“今天这个生不下来，明天那个出事了，多少命在我手里啊！”高耀洁也替自己作小小辩护：“不是我不管家，是我顾不上管。我觉得自己的事业是第一位的。”
高耀洁家里至今没有洗衣机。直到今年冬天才找到一个小姑娘，帮做做饭、洗衣服，快80岁的郭明久老人才算暂别自己洗衣服的历史。平时高耀洁要向外地寄书、寄材料，都是老人用自行车一点一点驮到邮局，帮着发出去的。寄书所需邮票都是索书人自己寄过来的，所以经常是邮局的人帮了半天，而他们“连一张邮票钱都不让人家赚”。一次、二次下来，对方脸色便有些难看，常常把他晾了很长时间再过来。在机关里多少受人尊重的老人脸皮薄，下次再换另一家邮局，路远也得换。但再怎么换，寄这么多、这么频繁总是要轮回来的。以后再去，老人索性“豁出去”低头不看对方，“办理完后连说几声谢谢，人家都不吱一声”。儿女们都心疼：“我这个老爸，可让我老妈折腾完了！”
“我跟老婆子说，咱不干这个行吗？咱安安心心地在家里呆着挺好的。她说，‘见死不救，咱学医的可不这么干’。”郭明久对老伴的态度也很矛盾。一些艾滋病人经常上家里找高耀洁，说句老实话，老人心里也有点怕:“特别是已发病的那些人，脸色很难看，眼睛也都是黄色的，一上门就要钱。”上门的艾滋病人，如果没药吃了，老伴一句嘱咐，郭明久得上街替他们买药;留这些病人在家吃饭，做饭的也是郭明久。吃完饭有些人还不走，“你给二三百，高兴地走了，不高兴的，还在这儿”。
从2001年，家里的财权被郭明久老人收回，因为家里的钱都被高耀洁花在艾滋病人身上。每月高耀洁2000元左右的退休金归郭明久管，再“发”给高耀洁500左右零花钱。“她有时花得手痒痒了，跟我说，老伴儿，再给我点钱吧。我也心疼她，有时再给她几百的。”郭明久说主要是担心两人的“保命钱”都存不下。
“平心而论，我真希望我的母亲是那种传统的贤妻良母。”郭锄非是高耀洁与郭明久的大儿子，谈起自己的母亲，听得出，郭锄非充满了复杂的情感。不久前，高耀洁接受了中央电视台《面对面》的一次采访，一旦成为公众人物，家中的私事、琐事也意味着进入了公众视野。在那期节目里，高耀洁说自己将“艾滋孤儿”领回家过春节，儿子嫌弃、不回家过春节的事。问起这件事会不会让儿子不高兴，高耀洁毫不在意：“没事，他不在乎！”郭锄非说：“举反面例子，说别人不太好，说自己家人挺合适的。”
“她啊，是我的big trouble（大麻烦）！”郭锄非叹了口气，转而有点戏谑地说，言语里更多的却是无奈。高耀洁在“文化大革命”中的境遇并不好，被戴高帽，胃也被打坏，后来切除了3/4。因为“不说软话”，她被断续关到太平间里8个多月。为了整高耀洁，当时只有14岁的郭锄非被逼着承认“反革命”举动，“他们让我咬她我不咬”，结果，只有14岁的郭锄非被改了年龄，判了3年。“我也破了河南的纪录了——年龄最小的犯人。”
“她年轻时就是这样，从来不顾家，什么事都按照自己的想法做。”郭锄非说，“如果说‘慈母’，她离得很远。”郭锄非记得，小时候自己在外边玩，母亲下班回来，手里抓着几个卫生棉球，把脸、脖子、手擦成黑的一扔，孩子又野得不知哪里去了。
“你不理解她给我、给这个家带来的麻烦，你不会体会到把一个人置到有些人的对立面的那种压力，这种压力是难以承受的……”郭锄久有些激动，“她80了，怕啥？她从来不替孩子想。”“父亲是个大好人，跟着她，承担太多太多的压力。”听得出，郭锄非十分心疼自己的父亲。“我对她谈不上钦佩。”郭锄非坦率地说。
高耀洁与小女儿关系紧张。因为女儿也在医院工作，受她牵连工作受到很大影响，最后选择移民到加拿大生活，至今与高耀洁关系紧张。女儿埋怨她不为子女考虑，她说女儿“懦弱”。问她难不难过女儿对她的隔膜，老太太不假思索地说：“不难过！人家好多艾滋病人过得比她还惨哩！”高耀洁对子女的态度似乎也不能理解，“他们跟着我倒霉，但艾滋病人比他们更倒霉哩！”
《面对面》的王志曾问她，‘你先把自己的事办好了没有？’我觉得这话问得对。按说我爸是解放前参加革命的老干部，他们俩晚年应该过得很好，你看现在，家徒四壁……随她吧，终究是我的母亲，摊上了，没办法……”郭锄非说。
2003年12月18日，星期四
10:00，开过门后，高耀洁转身走到茶几前戴上假牙。“霞——倒水！”喊高耀洁“奶奶”的罗新霞跟高耀洁无任何血缘关系。几年前，高耀洁在河南省的一些大专院校为学生开讲座，罗新霞是听她讲座的一个。
“她比俺亲奶对俺还好。”小霞跟这个家很融洽，她听完课后就找高耀洁。“奶奶让我星期六、星期天到她家，吃完饭再拿一袋子东西回来。我字写得不好，她让我练字。她就是这样，看不得人受苦。”几个月前，她把表妹介绍过来，帮这对老人干点家务，郭明久老人这才结束洗衣服的历史。
10:30，电话响了，原来是有两个从西安来的妇女，到郑州找了一天才找到她。其中一位说自己丧夫，老来无负担，“看了高老师的先进事迹”，想过来收养一个艾滋孤儿。怕不信她，矮个的带来了封介绍信给大家看。觉得遇到了知心人，高耀洁很高兴地聊起来，中午留她们吃饭。但吃完饭，老人才弄明白原来上午的高个妇女是某医药研究所的，想借高耀洁帮助，说她的药能治好艾滋病。老人将这类人都定义为“骗子”:“这两个坏家伙，耽误了4个小时，真可恨！”
15:15，新一期《预防艾滋病的知识》校样送过来了，高耀洁戴上老花镜，一字一句地看。电话再响起。记不清这是多少个电话了，电话那头很急促的声音:“高教授，我的男人被人打了，你说咋办哩？”打电话的是高耀洁曾接济过的一位艾滋病人的妻子。老人实在没什么好办法，安慰片刻挂下电话。
18:00，电话又响。是一个四川的小伙子打来的，说是希望帮高耀洁建自己的网站，又花了很长时间介绍自己。老人不知如何处理，想来想去让他去找另一位知名的反艾人士胡佳。
19:00，开始编辑《一万封信》书稿。小霞帮她打印出来，老人在纸上写写划划改得很认真（记者20:00离开，高耀洁次日告知，这天晚上她一直工作到12点）。
2003年12月19日，星期五
10:30，小霞的表妹取信、取报纸回来了。清点后共33封，“算是中等”。
高耀洁戴上老花镜，打开信，一边看一边低声念叨着:“我有一个女儿……想领养一个孤儿。”再把信小心翼翼地叠好，放回信封。在信封背面写上两个大字“领养”，“要孩子的也得回啊，安慰安慰人家吧！”
另一封信一打开，三张邮票滑下来，老人吃力地欠身捡起，放在一个盒子里，里面全是用于赠书的邮票。
一封特殊的信老人选择放在最后看，信写在以蓝天白云做底的信纸上，是老人救助到山东曹县的一个女孩，曾经的苦孩子高丽，现在叫王媛媛。信上这么写:
“亲爱的爷爷奶奶：
我好想好想您和爷爷……天凉了，应多注重身体。我知道您内心的忧伤和焦虑。也许您正为和我一样的孩子担忧，为了我们，您不惜时间、精力，用慈善的火焰点燃了一盏盏希望之灯，让我再次拥有亲情……”
处理完这些信已小半天过去。老人说:“今天真不错哩，这么多信，没一封是骗子信！”
（中午高耀洁说有点累了，让我下午2点半以后过来。）
15:00，高耀洁坐在餐桌前，和罗新霞一起给上午来信的人回信或寄资料。看得出，老人对这三天抽出整段时间接受采访有点心疼，她执意坐在餐桌前，边拿着小棍子抹浆糊边说:“就在这儿说吧！”
客厅那头，郭明久老人正在颤巍巍地往信封里塞宣传品，他塞了几次，厚厚的资料总是塞不进。“老婆儿，你是不是要50份？”
“对啊！”两位老人的说话声音都很大，因为都有些耳背，“老头有点糊涂，一般不用他，今天忙不过来了，让他帮装信封。”高耀洁说，“有时把地址写错了，给退回来，寄一次四块，一来一回就浪费我八块钱。”
16:00，前天来找高耀洁看病的一个妇女，又回来了。她有些不好意思地说她得的是梅毒，因为她“男人在外边跑”。高耀洁告诉她去防疫站再检查一遍，千万别信那些性病诊所医生的话。
17:05，珠海一中学生打来电话说，他节省下几天的早点钱，想捐给“高奶奶”，请他代转给那些艾滋孤儿。像那天拒绝掉一笔30万元捐款一样，老人坚决辞谢。
19:00，晚饭过后，老人又坐在电脑前做例行的功课——改书稿。
这普通的两天，有欣喜、快乐、愤怒，更多的是平凡、琐碎而具体的小事。
这是一位步履蹒跚的老人，但她在实现“但愿人皆健，何妨握独贫”的人生理想的道路上却迈着坚定的脚步。她以渊博的知识、理性的思考驱散着人们的偏见和恐惧，她以母亲的慈爱、无私的热情温暖着弱者的无助冰冷。她尽自己最大的力量推动着人类防治艾滋病这繁重的工程，她把生命中所有的力量化为一缕缕阳光，希望能照进艾滋病患者的心间，照亮他们的未来。（《感动中国》2003年颁奖辞）
历年世界艾滋病日活动主题
1988年，全球共讨，征服有期；
1989年，我们的生活，我们的世界———让我们相互关照；
1990年，妇女与艾滋病；
1991年，共同迎接艾滋病的挑战；
1992年，预防艾滋病，全社会的责任；
1993年，时不我待，行动起来；
1994年，艾滋病和家庭；
1995年，共享权利，共担责任；
1996年，同一世界，同一希望；
1997年，生活在有艾滋病世界的儿童；
1998年，青少年———迎接艾滋病的生力军；
1999年，关注青少年，预防艾滋病———倾听、学习、尊重；
2000年，预防艾滋病，男士责无旁贷。
高耀洁，女，77岁，河南中医学院退休教授、妇科肿瘤病专家，从1997年开始，自费进行艾滋病防治和救助工作，并从2000年开始将主要精力放在对艾滋遗孤的救助方面。1999年被评为全国教育系统关心下一代工作先进个人；2001年获得全球卫生理事会颁发的乔纳森曼奖；2003年上半年，又获得亚洲拉蒙—麦格塞公共服务奖。
2003年12月1日是第16个世界艾滋病日，被称为“中国民间防艾第一人”的高耀洁又一次成为媒体关注的焦点。为表达对这位年过七旬的老人的敬意，本网特意摘编了一些高女士接受媒体采访时的精彩对白以飨读者。
记者：宣传防治艾滋病，怎么会跟救助孤儿这个事情联系起来了？
高耀洁：因为孤儿是艾滋病制造的。
记者：为什么你觉得救助艾滋孤儿会比救助艾滋病患者重要？
高耀洁：因为孩子才十几岁，他活的时间很长，而且数量那么大，你现在不接受教育，他是文盲，文盲变成法盲，将来就是社会长治久安出问题。
记者：你觉得艾滋病孤儿面临着什么样的问题？
高耀洁：生存问题，教育问题和心理问题。
记者：您不怕这些孩子有艾滋病，但是你不怕这些偏见吗？
高耀洁：我也不怕这偏见，我要扭转他的偏见。艾滋病并不可怕，可怕的是无知。
记者：老伴支持你的这些救助行为吗？
高耀洁：老伴有时候支持有时候不支持。
记者：你不做不行吗？
高耀洁：现在我是欲罢不能啊。
记者：他们都是跟你没有血缘关系，没有亲戚关系的人。
高耀洁：没有血缘，没有血缘。我不是从这儿出发，我是从整个社会上出发。我得奖了，"健康人权"奖，两万美金来了，还给我一万一共三万美金。我大闺女的儿子找我，三天两头找我，经常找我，(说)姥姥咱买个车吧，你坐着我开着，我说你滚，我才不买呢。
记者：第一次把这些艾滋孤儿接到家里住的时候，就没影响你家里的生活吗？
高耀洁：就是儿子吓跑了，他怕得病。
记者：你为什么放着好日子不过，非这样做的？
高耀洁：我的看法，一个人活着，不应该为了自己，应该为着更多人。一个猫头鹰生到世上，它要吃老鼠，一个蜻蜓它要吃蚊子，何况人呢？
记者：您做这些有回报吗？
高耀洁：没有。要说有回报就是说我看着孩子一天天长大了。
记者：那你接下来准备怎么做呢？
高耀洁：我现在怎么做？第一个，我要继续宣传，我还要再写书，叫大家知道艾滋病是怎样一回事，让大家知道怎样预防，艾滋病并不是那么可怕，再一个的话就是说抓紧时间想办法解决孤儿的三个问题，生存问题，教育问题和心理问题，这是我今后要做的事情。
编号38980的小行星（发现于2000年10月23日）以“高耀洁”命名。
